ไม่หรอก เขาจะบอกว่าผมจะพยายามอย่างเต็มที่
คนส่วนใหญ่จะยอมรับโดยดุษณี
แล้วฝากความหวังทั้งหมดไว้ที่หมอ
แต่ไม่ใช่ Augusto และ Michaela Odone เมื่อบุตรชายของพวกเขา Lorenzo Odone ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคร้ายแรงทางพันธุกรรมที่ไม่มีทางรักษา ALD พวกเขาปฏิเสธการพยากรณ์โรคระยะสุดท้ายของหมอ และเริ่มต้นค้นคว้าหาทางรักษาโรคที่ไม่มีทางรักษานี้ ทั้งที่ไม่มีความรู้พื้นฐานทางการแพทย์ ในระหว่างที่อาการของ Lorenzo กำลังแย่ลงไปเรื่อยๆ เด็กชายเริ่มเดินไม่ได้ พูดไม่ได้ กระทั่งไม่สามารถสำลักออกมา หากมีอะไรหลุดเข้าในหลอดลม ซึ่งเป็นสาเหตุที่ทำให้คนที่เป็น ALD เสียชีวิตในที่สุด
หลังจากกินนอนในห้องสมุดทางการแพทย์ เรียนรู้เกี่ยวกับโรค ALD ที่เกิดจากการสะสมของ VLCFA กรดไขมันสายยาวมาก ภายในสมอง พวกเขาค้นคว้างานวิจัยต่างๆ จนได้แนวคิดในการรักษาขึ้นมาใหม่ โดยใช้ไขมันอีกชนิดหนึ่ง ซึ่งเมื่อทานเข้าไปแล้วจะช่วยลด VLCFA ในสมองของผู้ป่วยได้ น้ำมันชนิดนั้นถูกตั้งชื่อว่า Lorenzo's oil ปัจจุบันใช้สำหรับป้องกันไม่ให้เด็กที่เริ่มเป็น ALD มีอาการมากขึ้น แต่มันสายเกินไปแล้วสำหรับ Lorenzo เมื่อสมองเด็กชายถูกทำลายไปจนเกินกว่าที่จะแก้ไขได้
เรื่องราวอันน่าอัศจรรย์ของครอบครัว Odone ถูกนำมาสร้างเป็นภาพยนตร์ฮอลีวู้ดชื่อ Lorenzo's Oil นำแสดงโดย Nick Nolte และ Susan Sarandon ออกฉายในปี 1992 เรื่องในหนังจบลงเมื่อ Lorenzo อายุ 14 ปีและเริ่มมีอาการดีขึ้น กระดิกนิ้วและกระพริบตาสื่อสารกับพ่อแม่ได้ หลังจากนั้นเขามีชีวิตยืนยาวไปจนถึงวันที่ 30 พฤษภาคม 2008 หนึ่งวันหลังจากวันเกิดครบรอบ 30 ปีของเขา
"Certainly, he has good days and bad days, he is bedridden and he cannot eat more than through a tube… but his mind is still there. He likes that we read to him, that we play music for him and he knows who is around him"Phil Collins นำบทกวีที่ Augusto แต่งให้ Lorenzo มาทำเป็นเพลงชื่อ Lorenzo ในปี 1996 ในอัลบั้ม Dance into the Light
Once upon a time I made a lion roar -แด่ครอบครัว Odone ผู้ไม่เคยยอมแพ้ _/|\_
he was sleeping in the sunbeams on the old zoo floor.
I had gone to see the park where my papa used to play,
it's called called Villa Borghese and it's on the way
to East Africa.
Down on Grand Comoro Island, where I grew past four,
I could swim and fish and snorkel on the ocean floor,
and the wind laughed, and the wind laughed through the trees as if to say,
here's a child who'll want the world to go his way
in East Africa, in East Africa.
Suddenly for me the world turned upside down -
far from my friends the lions and the dolphins came this awful sound.
Dark shadows, sounds of thunder raging over me,
came this monster called 'A-dre-no-leu-ko-dys-tro-phy'
Where's my East Africa?
Well they said, they said, they said (the ones who know it all)
they said from now on for you there will be no more standing tall,
so I took my parents' hands, I lifted my head to say
I'll just have to be a hero, there's no other way!
Back to East Africa
Back to East Africa
Back to East Africa
Come with me I'm going back, going back to East Africa.
